Autor Opinió
1 Abril 2017 a 15:00

Autisme, Exemple pràctic d’una mare

Hospital sant joan de Deu

EL DRET A LA SALUT

Aquesta tarda  (dimarts 14 de març) es realitzava a l’auditori de la Pompeu Fabra la Jornada “El dret a la salut i la desigualtat social”.  Aquest matí he vist vulnerat el dret de la meva filla autista a la salut.

Un nen té càries; li expliques què li faran; vas a un dentista de confiança i li obturen el queixal.

Un infant amb TEA (Trastorn de l’Espectre Autista) amb baix nivell cognitiu té una càries. No cal que li expliquis res perquè no t’entén. No el pots dur al dentista que vulguis perquè no es deixarà fer res. Siguis del lloc de Catalunya que siguis hauràs d’anar a Sant Joan de Déu a Esplugues del Llobregat. La llista d’espera és llarga (de 9 mesos a un any, anant bé). Cal fer l’obturació en un quiròfan amb anestèsia total. A més, prèviament caldrà fer-li una analítica. Per fer-la cal demanar també quiròfan i sedar l’infant (s’aprofita per posar vacunes i fer altres proves que altres professionals tenen pendents).

No explico la burocràcia que s’origina per poder fer aquesta analítica ni per poder posar-li les vacunes prop d’on vius. M’ho estalviaré.

Si tens sort, i a l’hospital proper et diuen que sí, el dia en qüestió lleves la criatura, la duus en dejú a l’hospital; entre 5 o 6 persones l’agafem i entra al quiròfan (evidentment no s’ha volgut posar gorra verda, ni peücs ni res de res… no entén per què ho ha de fer). Sedació, punxada de vacunes, extracció ràpida… tot en segons. A reanimació i cap  a casa… Uf, ja ha passat tot. Penses… fins a la propera.

Problema: l’àrea quirúrgica ha quedat “contaminada” ja que ha entrat amb sabates i vestit… El més probable és que no vulguin donar permís per fer-ho una altra vegada.

I ja hi som. Tornar a demanar, fer el periple i la burocràcia (mentre la càries creix… però com que no parla…).

Això no és una invenció. És el dia a dia de les famílies dels infants amb TEA.

Dret a la salut Quin dret?

Com a mare RECLAMO. Reclamo poder triar l’hospital més proper on poder fer l’extracció de sang a la meva filla autista. Reclamo no haver d’esperar un any per empastar-li un queixal. Reclamo més bona predisposició per part del personal sanitari a fi d’entendre aquests infants i el patiment de les famílies.

Sé que haurem d’anar a Esplugues per empastar… Si us plau, no ens feu anar per una analítica o una vacuna. Ja ho vam fer a Manresa una vegada i va anar bé. Per què no es pot tornar a fer? L’Alícia té drets. O potser no? Ella no els pot fer valer. Jo sí.

TRENCANT BARRERES PER L’AUTISME

Fa una setmana, a través d’aquest mateix mitjà reclamava els drets a la salut de la meva filla amb TEA (Trastorn de l’Espectre Autista) i demanava que se li poguessin fer a Manresa proves mèdiques que en altres nens no requereixen anestèsia ni quiròfan, però que en ella (per les seves característiques) és imprescindible fer-ho així. Fer-li una senzilla extracció de sang o posar-li una simple vacuna ens ha costat una espera de 4 mesos.

Aquest matí, per fi, ha estat possible, i a Manresa! I si la setmana passada em queixava, aquesta setmana no puc més que AGRAIR. Agraeixo la bona disposició del personal d’Althaia que aquest matí, des de les 7 fins a les 10 han atès la meva filla Alícia i que han estat comprensius amb les seves particularitats, sense voler imposar res que pogués alterar-la, adaptant-se a la seva manera de ser, amb professionalitat i empatia.

Em direu que és la seva feina i que és com l’han de fer. I jo també dic que les feines es poden fer de moltes maneres. I quan es fan bé, també cal dir-ho. Metges, anestesista, infermers i infermeres, personal d’atenció al públic, pallapupes i personal de neteja amb qui ens hem creuat… han ajudat a fer d’una cosa que per a l’Alícia podia ser “traumàtica” (ja que no comprèn res del que se li fa), una cosa força natural. Anem a una habitació, com si fos un hotel… Li donen un xarop en la seva cullera especial per a xarops… Li posem el seu pijama (no una bata estranya que no és seva)… Es posa dins del llit escoltant les seves cançons… i s’adorm. No cal traslladar-la a una llitera, el mateix llit circula amb una nina dormida que somnia amb la Heidi i en cinc minuts ha entrat i ha sortit del quiròfan. Tot ràpid i eficaç. Genial! Per què no pot ser sempre així? Moltes gràcies a tots!!

Tant de bo tots els hospitals comarcals segueixin aquest exemple. Quin pes se’ns trauria als pares.

El diumenge dia 2 d’abril és el Dia Internacional de Conscienciació per l’Autisme. El lema d’enguany a nivell d’Europa és “Trenquem barreres per l’autisme”. Avui, a Sant Joan de Déu de Manresa, n’han trencada una. Gràcies Althaia! Endavant!

Rosa Serrano i Centelles

Mare de l’Alícia (nena amb TEA)

Presidenta de la Federació Catalana d’Autisme

Switch to mobile version